Dare voce ai fratelli dei piccoli disabili

Posted on 9 ottobre 2010 di

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Vivono una situazione di “invisibilità” che può segnare profondamente la loro crescita psicofisica e richiede attenzione particolare. Sarà avviata un’indagine in Italia

MILANO – I fratelli e le sorelle dei bambini disabili occupano spesso una posizione secondaria, agli occhi dei genitori e delle figure esterne alla famiglia che, con ruoli diversi, contribuiscono a dare un sostegno per la gestione della disabilità. Questa “invisibilità” può segnare profondamente la loro crescita psicofisica e richiede un’attenzione particolare. Il tema è al centro del congresso nazionale dell’Associazione culturale pediatri “Bambini… in mente” (Palermo, 7-9 ottobre), che ha lanciato la proposta di avviare uno studio italiano. Un’indagine trasversale, utilizzando un questionario da proporre ai fratelli dei disabili e a una popolazione normale di età omogenea come controllo. Per raggiungere un gran numero di famiglie lo studio coinvolgerà le diverse figure professionali e gli enti che entrano in contatto con le famiglie dei disabili: pediatri di famiglia e di comunità, assistenti sociali, enti e associazioni di volontariato.

PERCORSO DIFFICILE – «Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai rispondono ai bisogni della famiglia, e non considerano quelli dei fratelli – spiega il pediatra Tommaso Montini -. Per un efficace sostegno è più che mai necessario individuare fattori di protezione mirati anche ai fratelli: operatori che supportino la famiglia, che ne facilitino l’apertura ad altre realtà sociali; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche) e ai genitori un restore (operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi)». La nascita di un figlio con disabilità è un carico emotivo, di sofferenza e responsabilità che condiziona irrimediabilmente le dinamiche interne della famiglia. Spesso, anche il rapporto di coppia degenera in conflitti dolorosi. In questa contesto, i fratelli sani – meno considerati nei loro bisogni – sono costretti ad adattamenti difficili. Spesso vengono caricati di responsabilità inadeguate alla loro età e si ritrovano soli a gestire violenti conflitti interni: gelosia, rabbia, paura, unite a un legame intenso verso il fratello/sorella disabile. La tensione familiare crea un contesto ansiogeno che mantiene iperattivi i meccanismi dello stress. Per i bambini, lo stress emotivo agisce come un “veleno” nell’organizzazione neuronale, particolarmente nelle aree deputate al controllo delle emozioni.

I NUMERI – Nel nostro Paese le persone con disabilità con più di 6 anni che vivono in famiglia sono 2 milioni e 600 mila, pari al 4,8% della popolazione italiana (Istat, 2010). Si stima che in un distretto di 100mila abitanti ci siano circa 20 bambini in queste condizioni. Un pediatra di famiglia con 800 assistiti ha 3-4 pazienti con malattia genetica e/o disabilità congenita complessa. Secondo i dati del ministero della Pubblica istruzione in Italia sono inseriti nelle classi comuni, dalla materna alle superiori, circa 170mila disabili su 7.700.000 alunni con una media nazionale del 2,2 per cento, cioè un bambino disabile ogni 50 studenti.

LA FAMIGLIA – I programmi riabilitativi e di supporto oggi disponibili sono mirati alla patologia specifica del disabile: la sua famiglia è poco o per nulla considerata. L’80% delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità non riceve alcun aiuto o supporto pubblico (Istat, 2010). Secondo l’Associazione culturale pediatri è necessario attivare alcuni interventi: supporto psicologico per i genitori e i fratelli; una “rete” che impedisca alla famiglia di chiudersi in se stessa e l’aiuti ad entrare in relazione con altre famiglie, magari con problemi analoghi; supporti logistici che permettano ai genitori un recupero della loro dimensione e delle loro forze; una buona azione di counselling per aiutare i genitori a fare le scelte più opportune; ridurre la burocrazia che costringe le famiglie a faticosi percorsi per ottenere elementari diritti. «È il sistema che deve andare incontro alla famiglia e non viceversa, con un’azione di tipo tutoriale e multidisciplinare – conclude Montini -. L’imperativo è facilitare l’accettazione della patologia e supportare un percorso sostenibile che dia serenità al genitore e alla sua famiglia».

 

 

Redazione online
08 ottobre 2010

http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_ottobre_08/bambini-disabili-fratelli_dd1ae1f2-d2bb-11df-8b7c-00144f02aabc.shtml

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